Wij zijn Liesbeth en Sanne en wij zijn allebei een Hartekind…

Al vanaf onze geboorte hebben we een hart dat anders werkt dan een normaal hart. Als kind konden we niet altijd meedoen in de turnles, konden we niet even snel lopen als andere kinderen op de speelplaats, waren we sneller moe. Kinderen kunnen hard zijn en niet snel kunnen lopen, kan al bepalen of je “erbij hoort” of niet. Klasgenootjes, vriendjes… wisten dat we iets hadden aan ons hart. Maar wat is dat, iets hebben aan je hart? Doordat dit niet overal gekend is of misvattingen over bestaan, werden we soms bestempeld als “anders”. We waren/zijn anders, want we moesten soms naar de dokter of het ziekenhuis, waren sneller ziek, we konden niet alles meedoen in de turnles of op de speelplaats.

Je voelt van jezelf dat je niet altijd mee kan, maar dit wel wil. Je weet dat op sommige momenten een van de belangrijkste delen van je lichaam het laat afweten of het soms wat moeilijker heeft. Daarnaast krijg je soms te maken met vooroordelen terwijl je even slim, creatief, sportief, enz. bent als iemand anders van je leeftijd.

Je wil niet toegeven dat je anders bent, want dat ben je ook niet. Je krijgt deze stempel.

Vele jaren verder hebben we met vallen en opstaan leren leven met ‘ons’ hart en onze littekens en heb we mogen ervaren dat dit ook niet enkel van ons is. Dit loopt door in heel ons ‘zijn’, gezin, omgeving, onze toekomst. Het is zeker niet altijd gemakkelijk geweest en we zijn dikwijls gebotst op onze grenzen. Toch hebben we er mee leren leven en de meerwaarde ervan gevonden. We hebben leren leven met het ritme van ons hart. Je leeft intenser en geniet makkelijker van kleine dingen Je leert NU te leven en zoveel mogelijk uit alles te halen. Je neemt niets vanzelfsprekend. Je leert dankbaar zijn voor de mensen om je heen want zij dragen mee je ‘hart’.

Hartekinderen vzw is een organisatie die mensen met een aangeboren hartafwijking samenbrengt en zo belandden wij vorige zomer in Finland voor het Eurohearts congres. . We kwamen terecht in een groep met mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zaten en net zoals wij moesten leven met een aangeboren hartafwijking. Het werd een week in een emotionele rollercoaster waarin we vaak met onszelf werden geconfronteerd. Die week zat gevuld met lezingen en activiteiten die altijd over ons en onze afwijking ging.

Op congres hebben we natuurlijk niet stil gezeten en hebben we elke avond onze ideeën en inspiratie die we kregen uit de lezingen en workshops uitgewerkt en vorm gegeven. En zo is Scarred for Life ontstaan. Een project dat mensen die niet snel in contact komen met mensen met een aangeboren hartafwijking er attent op maken wat wij meedragen onder onze kleren, wat de gevolgen hiervan zijn. En dat wij zelfs hele volle levens kunnen leiden.

In Finland viel het op hoe weinig een aangeboren hartafwijking gekend is in België in vergelijking met andere Europese landen. Daar wouden wij natuurlijk verandering in brengen. Zodat we mensen kunnen laten kennis maken met aangeboren hartafwijkingen, want het komt vaker voor dan de meeste mensen denken.

We willen hiermee heel wat aan de buitenwereld tonen. Ondanks dat je niet altijd snel ziet dat er iets “mis” is met ons, toch leven wij met beperkingen. Beperkingen die veel vragen en twijfels met zich meebrengen, ons soms weerhouden om dromen waar te maken die voor jou misschien heel vanzelfsprekend zijn, maar voor ons verre van.

Dat neemt niet weg dat wij voluit gaan voor die dromen. Vaak nog meer dan jullie. Wij leven vaak in een tempo van 200km/u aan meer dan 1000%, omdat we weten dat het leven en gewoon hier zijn, voor ons niet altijd vanzelfsprekend is.

Anderzijds willen we er ook zijn voor andere hartpatiënten. We willen hen duidelijk maken dat ze zeker niet alleen zijn en we grotendeels voor dezelfde blokkades komen te staan. Dat hun litteken mooi is en hen hebben gemaakt tot wie ze vandaag zijn. Dat ze daar trots op mogen zijn en er zelfs mee mogen paraderen…want ze zijn prachtig!

Onze tien modellen proberen u, met hun foto, uit te leggen hoe leven met een aangeboren hartafwijking voor hen is. Stuk voor stuk hele pure en echte foto’s die het allermooiste souvenir van hun aandoening in “the picture” zet… hun litteken.

Sommigen voelen er zich ongemakkelijk bij en anderen zijn er trots op. Sommigen praten er niet graag over en andere trekken hun er niet echt iets van aan!

In samenwerking met Lieve Blancquaert hebben we hele pure beelden om jullie te tonen. Die beelden geven het verhaal weer dat wij hier nu vertellen. Over hoe het is om ons te zijn. En hoe wij in het leven staan… Hoe we graag zouden willen, dat anderen ons zien.

We willen natuurlijk heel graag onze modellen bedanken, voor hun inzet en moed. Bedankt Robbe, Jules, Eline, Ymke, Rani, Hemme, Koen, Hamida, Sias en Sanne.

En natuurlijk bedankt aan de mensen die dit project mee mogelijk hebben gemaakt. Krista van het Healthy Heart Fund om alles in UZ Leuven Gasthuisberg in goede banen te leiden. Lieve Blancquaert voor de fijne samenwerking en de geweldige beelden. Prof Gewillig en Prof Van de Bruaene voor de volledige steun bij dit project. En als laatste Hemme voor extra ondersteuning tijdens de voorbereidingen.

Hartverwarmende groeten

Liesbeth Wynen & Sanne Van Lierde